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Hémophilie

L’hémophilie est une maladie génétique du sang grave et rare (1 naissance sur 10 000) qui ne s ’exprime, à quelques rares exceptions, que chez les garçons.

L’hémophilie est due à l’absence ou à la diminution dans le sang d’un facteur de la coagulation, ce qui provoque de fréquentes hémorragies.

Les hémorragies externes sont en fait assez rares et maîtrisées par compression locale.

Les hémorragies internes, plus fréquentes, sont spontanées ou dues à des traumatismes. Elles se situent dans les articulations (hémarthroses) ou dans les muscles (hématomes). Elles doivent être identifiées et traitées très rapidement par injection du facteur manquant. En effet, si elles sont mal soignées, ces hémorragies provoquent, outre la douleur, des séquelles invalidantes, en particulier au niveau des articulations.

Aujourd’hui, des traitements adaptés permettent une prise en charge efficace de l’hémophilie et améliorent considérablement la vie quotidienne des patients.

A l’école notamment, l’enfant hémophile peut suivre une scolarité comme les autres. Les adultes qui l’entourent doivent cependant être conscients des difficultés auxquelles il fait face, et l’aider à les surmonter sans surprotection excessive. Les recommandations synthétiques qui suivent ont pour objet de faciliter ce suivi des élèves hémophiles.

1/ En pratique :

 L’enfant hémophile peut aller comme les autres en récréation : il doit faire ses propres expériences et apprendre à gérer son environnement.

 L’éducation physique, si elle exclut la compétition, n’est pas contre indiquée car elle développe la musculature et la souplesse indispensables au maintien des articulations et à l’habileté.

Toutefois, les activités se discutent au cas par cas, avec le Centre de Traitement de l’enfant, en fonction des risques de traumatisme et de chute et de l’état articulaire de l’enfant.

Les sports collectifs de contact (football...), de combat (judo...) ou présentant des risques de chute (ski...) sont quoi qu’il en soit contre-indiqués.

 Les sorties pour une journée sont tout à fait possibles (en discuter au préalable avec la famille) ; les classes de découverte sont possibles si elles sont organisées à l’avance.

 Les classes transplantées peuvent être envisagées en fonction de la nature et des conditions d’organisation. Elles sont à discuter au cas par cas avec les parents et le Centre de Traitement de l’enfant.

 Parfois, de longues absences peuvent survenir : une aide pédagogique doit alors être organisée pour éviter que l’élève n’accumule un trop grand retard.

 La profession future doit être envisagée en tenant compte de l’hémophilie ; des activités trop physiques risqueraient de mettre la personne hémophile en sutiation d’échec,l’obligeant à se reconvertir.

2/ Le PAI :

 Prise de médicaments ou soins : pas de prise médicamenteuse à l’école

 Régime alimentaire : pas de régime spécifique

 Conduite à tenir en cas d’urgence :

  • Signes d’appel, symptômes visibles : chutes, traumatisme / douleurs articulaires ou musculaires / plainte ou comportement anormal de l’enfant
  • Mesures à prendre : ne pas attendre la fin des cours ; appeler les parents et le Centre de traitement de l’enfant
  • En cas d’accident grave : appeler le SAMU et le Centre de Traitement de l’enfant

Attention à ne pas signaler systématiquement aux autres enfants l’hémophilie de l’un d’entre eux, surtout si ce dernier ne le souhaite pas. C’est à l’enfant et à lui seul de décider s’il veut en informer ses calarades et des modalités de cette information.

Adresses utiles :

Association Française des Hémophiles
6, rue Alexandre Cabanel,
75015 Paris

Tél.01 45 67 77 67

Site : www.afh.asso.fr


les textes/PAI : circulaire 2003-135 du 08.09.2003



3907 visites - Publié le 24 juin 2005 par Santé Scolaire







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