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Mucoviscidose

L’accueil de l’enfant atteint de mucoviscidose

La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques (1/2000 naissances). Les signes de cette maladie sont dus au caractère anormal de certaines sécrétions de l’organisme produites par les glandes exocrines (qui déversent leurs sécrétions vers l’extérieur).

Sont principalement touchées les glandes sudoripares, le pancréas, le foie, les muqueuses bronchiques.

La mucoviscidose se manifeste essentiellement :

 Par des troubles respiratoires : le mucus trop épais et visqueux ne peut circuler normalement. Il en résulte un risque permanent d’obstruction et d’infection des voies respiratoires

 Par des troubles digestifs : diarrhée chronique avec des selles volumineuses et malodorantes qui pourront ralentir la croissance de l’enfant, maux de ventre et digestion difficile de certains aliments.

Conseil à l’enseignant :

 Établir un Projet d’ Accueil Individualisé

 L’enfant atteint de mucoviscidose :

  • Doit et peut mener une scolarité tout à fait normale ; pour l’aider il faut savoir que cet enfant est astreint chaque matin à se lever plus tôt, à faire une inhalation d’aérosol suivie d’une séance de kinésithérapie respiratoire pour libérer ses bronches en crachant les mucosités qui les encombrent. Cela lui prendra ainsi qu’à ses parents 30 à 40 minutes ; même séance le soir, quand ce n’est pas à midi, s’il est très « encombré ». Ces séanceséprouvantes prennent sur son temps de jeu et de repos
  • Doit avoir une alimentation adaptée et surveillée au jour le jour et un traitement particulier
  • Présente des bronchites fréquentes entraînant surtout des interruptions scolaires, tousse en classe et éprouve le besoin de cracher. Il ne doit pas être dissuadé et se sent plus à l’aise quand il peut sortir discrètement pour dégager ses bronches.
  • Est obligé plus souvent qu’un autre, de se rendre aux toilettes,
  • N’est pas dispensé obligatoirement de sport, de classes de neige, de sorties, mais modération et surveillance s’imposent.
  • Supporte mal la chaleur et a besoin de boire beaucoup en cas de forte chaleur, veiller à ce que l’enfant boive très régulièrement et qu’il prenne ses suppléments de sel, pas d’effort intensif, ni activité sportive durant cette période, éviter de sortir aux heures les plus chaudes, veiller à ce que l’enfant soit à l’ombre dans une classe aérée et à ce qu’il soit peu couvert.
En cas de vomissement, fatigue, maux de tête, nausées etc.. appeler le 15, le 112 depuis un portable (ou en Europe) pour conseil.

Cependant, le degré d’atteinte de la maladie et l’importance du traitement varient d’un enfant à l’autre.

Seuls les soins constants et attentifs permettent à certains de ces enfants de mener une vie la plus normale possible :

 en raison de la gravité de la maladie,

 de l’inquiétude permanente qu’elle entretient autour de lui,

 des soins constants auxquels il est soumis,

 de l’impossibilité où il se trouve de suivre les autres élèves dans toutes leur activités.

ADRESSES UTILES :

« Vaincre la Mucoviscidose » 181, rue Tolbiac - 75013 PARIS Tél : 01 40 78 91 91 - Fax : 01 45 80 86 44

E-mail : info@vaincrelamuco.org

Site web : www.aflm.org

Elle a publié un document « Mucoviscidose de l’école à l’université » incluant un modèle de Projet d’ Accueil Individualisé.


LES TEXTES :

Circulaire n° 2003-135 du 08.09.2003 incluant un modèle de Projet d’ Accueil Individualisé



3996 visites - Publié le 24 juin 2005 par Santé Scolaire







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